Les symptômes de l’Achalasie

Les symptômes de l’Achalasie varient en fonction des patients et des types d’Achalasie. Selon différentes études publiées sur le site du National Institutes of Health, les symptômes les plus fréquents sont la dysphagie (82 à 100%), la régurgitation d’aliments (76 à 91%), la perte de poids (35 à 91%), les douleurs thoraciques (25 à 64%), le pyrosis (27 à 42%), la toux nocturne (37%), la fausse-route (8%).

Symptôme de l’achalasie	Fréquence
Dysphagie	82-100%
Régurgitation d’aliments	76-91%
Perte de poids	35-91%
Douleurs thoraciques	25-64%
Pyrosis	27-42%
Toux nocturne	37%
Fausse-route	8%

La dysphagie : principal symptôme de l’Achalasie

La dysphagie est, avec les douleurs thoraciques, un des premiers symptômes de l’achalasie. Cette sensation de gêne, ou de blocage, lors de la déglutition et lors du passage des aliments vers l’estomac, se caractérise par une pression dans la gorge et dans le thorax. Lorsque la dysphagie n’est pas traitée (ce qui est le cas dans l’achalasie non traitée), le passage des aliments peut ne pas se faire, ou se faire lentement. Ainsi, la prise du repas est ralentie ou interrompue car le bol alimentaire ne descend plus.

Le péristaltisme défaillant de l’œsophage dans l’achalasie est la raison de ce symptôme

Le péristaltisme œsophagien est le mécanisme qui permet de faire descendre le bol alimentaire vers l’estomac. Celui-ci se fait par la propagation d’une onde de contraction musculaire qui va pousser les aliments vers le bas. Cette onde génère ensuite la relaxation du sphincter inférieur de l’œsophage qui laisse passer la nourriture dans l’estomac. Dans le cas de l’achalasie, ce mécanisme dysfonctionne à divers degrés en fonction du type d’achalasie. Les contractions peuvent être simultanées (au lieu de se faire progressivement le long de l’œsophage) ou être absentes, ou l’onde de contraction peut se déplacer trop rapidement vers le bas. Dans tous ces cas, les aliments ne se déplacent plus normalement et le patient ressent le symptôme de dysphagie.

Concrètement, les aliments peuvent commencer à descendre puis remonter légèrement et se déplacer ainsi pendant longtemps (plusieurs heures dans certains cas, voire plusieurs journées). Il est aussi possible qu’ils ne bougent pratiquement pas et restent dans la partie haute de l’œsophage. Même chez les patients atteints d’Achalasie, l’addition de tous ces mouvements continue de résulter en un déplacement vers le bas, mais la non-relaxation du sphincter bas de l’œsophage entraîne la stagnance des aliments au dessus de celui-ci. Il y a alors deux solutions possibles :

• Le sphincter bas de l’œsophage finit par se relâcher et laisse passer la nourriture. Le patient est soulagé et a pu s’alimenter (de façon non optimale)
• Le patient, fatigué par la gêne et par la douleur, fait remonter les aliments par la contraction de ses abdominaux et en penchant le haut de son corps vers l’avant et le bas

La difficulté à s’alimenter peut engendrer d’autres symptômes de l’achalasie

La dysphagie entraîne une difficulté à s’alimenter, plus ou moins grande selon les cas et les types d’achalasie. Cette difficulté va souvent engendrer une perte de poids, parfois extrême. De plus, comme nous venons de le voir, le patient peut être amené à faire mécaniquement ressortir les aliments de son œsophage pour soulager son corps. La perte de poids et les régurgitations sont des symptômes très liés à la dysphagie présente dans l’achalasie.

Des repas plus légers, plus lents, plus liquides et du calme : une tentative d’apaiser ce symptôme

Afin de ne pas m’exposer à l’inconfort de la dysphagie (qui va de la gêne à la douleur intense) j’ai moi-même pris l’habitude de manger moins, plus lentement, en mastiquant plus mes aliments et en buvant de nombreuses gorgées d’eau (ce n’est plus le cas depuis que j’ai subi une Myotomie de Heller). Je ne peux que le conseiller aux autres malades, mais c’est un conseil qu’ils appliquent déjà car c’est instinctivement que ces choses se font. Cependant, manger moins, plus lentement et avec plus d’eau, ne défait pas le symptôme de dysphagie. Cela permet simplement de moins s’y exposer. La dysphagie étant fluctuante au cours de l’achalasie, il se peut que cette méthode marche un temps, car la dysphagie est à ce moment moins impactante sur les liquides, puis que cela ne fonctionne plus par la suite, ou pendant une période plus ou moins longue.

Ce qui m’a aussi permis de faire face plus sereinement à la dysphagie est le calme. Face à un entourage qui ne peut pas comprendre ce que le patient ressent, il devient encore plus difficile de s’alimenter. La prise de repas n’est plus du tout un moment convivial et de partage pour le patient atteint d’achalasie. Elle peut même devenir une véritable bataille, voir un enfer. Ainsi, se mettre à l’abri des regards et pouvoir prendre le temps de s’alimenter tout en faisant de mouvement d’étirement du thorax est important. Lorsque l’achalasie est devenue forte, je n’ai plus pris un seul repas en famille ou avec des amis. C’était le prix à payer pour pouvoir me lever à multiples reprises, étirer mes bras, étirer mes abdominaux, faire des rots, etc.

Régurgitations, vomissements : le symptôme visible de l’achalasie

C’est le deuxième symptôme le plus fréquent de l’achalasie. Comme vu plus haut, il s’agit d’une conséquence de la dysphagie. Les aliments sont bloqués ou se déplacent lentement dans l’œsophage. Cela crée un grand inconfort à minima, et d’intenses peines assez souvent.

Des régurgitations volontaires et involontaires

Pour essayer de faire descendre la nourriture, le patient atteint d’achalasie va souvent déglutir à répétition ou boire plusieurs gorgées d’eau pour tenter d’accompagner les aliments vers le bas. Si cela ne fonctionne pas, la quantité d’éléments présents dans l’œsophage grandit et donc le volume de ce « corps étranger » (formé des aliments et de l’eau) grandit. Plus ce « corps étranger » est volumineux, plus la pression est forte dans le torse du malade, et plus son inconfort et sa douleur sont grands. Il arrive que ce bol alimentaire ne puisse être retenu par les déglutitions répétées du patient et que la pression du tissu œsophagien pousse celui-ci vers la seule sortie possible, celle d’en haut (le sphincter inférieur restant contracté donc fermé). Le malade atteint d’achalasie va donc laisser sortir ces aliments par la bouche.

En ce qui me concerne, plus la maladie avançait, plus j’étais habitué à ces épisodes et moins j’étais surpris par ces régurgitations involontaires. Mais j’ai également pris conscience que si j’éprouvais trop de douleurs du fait de la présence d’aliments dans mon œsophage, je pouvais simplement contracter mes abdominaux et me pencher en avant pour les faire sortir. Il ne s’agit pas de « se faire vomir » (par ailleurs, ces aliments n’ont jamais atteint l’estomac) puisque je peux vous garantir que le patient atteint d’achalasie rêve de pouvoir manger. Mais il s’agit bien de se faire régurgiter pour faire cesser les divers tiraillements physiques que la dysphagie génère.

Ma méthode personnelle, très dure et pas toujours efficace pour faire passer la nourriture

Si je m’autorise à décrire ici ma méthode, ce n’est vraiment pas comme un conseil. J’ai dû agir de cette façon car je n’avais pas d’autres choix pour me nourrir. Je ne conseille à personne de faire la même chose. Cependant, pour bien comprendre ce que vit le patient atteint d’achalasie, il me semble intéressant de décrire ce qui suit.

Le sphincter bas de mon œsophage ne se relâchait presque plus jamais avant de subir une myotomie de heller lors de laquelle il a été disséqué. Le péristaltisme était par ailleurs inexistant (type 1 – probablement stade finale de la maladie). Les aliments ne pouvaient donc descendre que par la force de gravité et par l’effort initial de la déglutition. Lorsque je n’avais pas pu faire parvenir la moindre nourriture (surtout la moindre eau) à mon estomac, ce qui signifiait généralement que j’avais des aliments coincés dans mon œsophage depuis 24 heures ou plus, je tentais un coup de force pour « tout faire tomber ». Je buvais une très grande quantité d’eau d’un coup. En déglutissant rapidement tout ce volume liquide, j’ajoutais une très forte pression dans mon œsophage. Pour éviter que la pression fasse sortir les aliments vers le haut, je déglutissais à répétition puis je contractais ma gorge. La pression était donc maintenue au maximum à l’intérieur de l’œsophage. Le but de cette manœuvre est de mettre de la pression sur le sphincter bas de l’œsophage (sur la jonction gastro-œsophagienne) dans l’espoir que celle-ci se relâche et que les aliments puissent passer.

Cette méthode est extrêmement douloureuse, notamment au niveau de la gorge. Il s’agit d’un féroce combat contre soi-même pour ne pas relâcher cette pression, car le corps tout entier ne souhaite pas vivre ce combat. J’estime qu’une fois sur trois cela fonctionnait. Le reste du temps, tout ressortait terriblement par le haut. Et c’était tragique. Mais une fois sur trois, tout le contenu de mon œsophage tombait dans l’estomac. C’était une grande satisfaction et je pouvais à nouveau me détendre quelques heures.

La perte de poids est un symptôme en partie déterminé par le type d’achalasie

La difficulté à s’alimenter n’entraîne pas nécessairement une perte de poids. En effet, dans les achalasies de type 3 (soupçonnées d’être des formes débutantes d’achalasie) le péristaltisme œsophagien, bien que non normal et trop rapide, est existant. Les aliments sont donc poussés vers le bas et, d’après mon expérience de malade, la contraction du sphincter bas de l’œsophage est moins forte en début de maladie. Ces aliments peuvent donc encore atteindre l’estomac avec des difficultés moindres. C’est pour cette raison que très peu de cas de perte de poids sont rapportés chez les patients atteints d’achalasie de type 3. En revanche, pour les types 1 et 2, la perte de poids est un symptôme commun. Dans mon cas, j’ai perdu plus de 20 kg, passant d’un IMC de 25 à un IMC de 18.5 (de limite surpoids à limite insuffisance pondérale) en environ 6 mois.

Les douleurs thoraciques et irradiantes du malade de l’achalasie

Les douleurs thoraciques apparaissent généralement en parallèle de la dysphagie. Une partie de ses douleurs serait due à une inflammation de l’œsophage qui fait partie du processus d’avancement de l’achalasie. Plus la maladie avance, plus les cellules ganglionnaires du tissu œsophagien responsable de cette inflammation sont détruites par des anticorps répondant à la inflammation. Cette douleur aurait donc tendance à diminuer avec l’avancement de la maladie.

Malgré mes lectures, et ce que je viens d’exposer, la nature des douleurs thoraciques du patient atteint d’achalasie ne m’a malheureusement jamais semblé clair. Est-ce ce qu’on appelle le pyrosis ? A savoir une sensation de brûlure partant du creux de l’estomac et remontant vers la bouche. J’ai certainement ressenti cela lorsque j’étais malade, mais il ne me semble pas que ce fussent les douleurs les plus fortes.

Par la discussion avec d’autres malades, j’ai pu constater que ces douleurs les plus fortes ne sont pas présentes chez tous les patients, mais qu’une partie non négligeable d’entre eux les ressentent et ceux même après une intervention réussie (ce qui est d’ailleurs mon cas)

Mon symptôme : douleurs extrêmes dans le torse, le dos, les épaules, la gorge, la mâchoire et les tempes

Je peux sentir la douleur arriver puis se propager. Elle peut être plus ou moindre forte et plus ou moins longue. Elle peut rester loger au milieu du thorax ou irradier dans le thorax entier puis jusqu’aux épaules et au dos, dans la gorge, dans la mâchoire et dans les tempes. Chez moi, elle est particulièrement intense au niveau de la glande sous-maxillaire et de l’artère carotide primitive. Il n’y a pas vraiment de signes avant-coureur, même si j’émets ici l’hypothèse qu’un repas anormalement grand ou anormalement petit peut être précurseur. Si je ne fais rien, l’affliction part en générale après 2 ou 3 heures. Mais j’ai trouvé quelques façons de l’atténuer qui fonctionnent plutôt bien. Généralement, je mange un aliment frais ou froid à la texture pâteuse (ce peut être un yaourt à la vanille, une compote ou une banane par exemple). L’huile essentielle de menthe poivrée est aussi apaisante dans ces moments.

Sources :

• L’homme d’Achalasie
• The Pathogenesis and Management of Achalasia: Current Status and Future Directions

A propos de l’auteur

Je suis Damien Marin (profil LinkedIn & page Facebook), l’auteur de l’Homme d’Achalasie et de ce site. Je choisi de créer ces pages pour informer du mieux qu’il m’est possible les personnes suspectant d’être atteintes d’Achalasie, les malades de l’Achalasie et leurs proches. Chef de projet Digital de formation, je mets mes compétences dans le web au service de ce beau projet. Durant votre lecture du site, gardez à l’esprit que je ne suis pas médecin et que vous ne devez pas prendre de décision regardant votre santé en vous appuyant sur les informations trouvées ici. Vous pouvez en revanche alerter les professionnels de santé grâce à ces informations.

Je souhaite à chaque malade de l’Achalasie et d’autres maladies orphelines de sortir de l’isolement que la maladie l’oblige à vivre, c’est pour cette raison que j’ai créé ce site et que j’ai écrit mon roman. Bonne lecture.