La relation entre le stress et l’achalasie
Avant un diagnostic clair de l’achalasie, la majorité des patients fait face à des professionnels de santé diagnostiquant un stress trop élevé. Il est vrai que le stress (tout comme la dépression et l’anxiété) rend plus difficile le fonctionnement normal de l’œsophage. Mais bien souvent, le malade atteint d’achalasie est avant tout stressé à l’idée de manger car il a vécu trop d’échecs en s’alimentant. Manger devient synonyme de douleurs et de malaises, la peur de s’alimenter s’installe et le stress vient avec les assiettes pleines (surtout lorsque le malade n’est pas seul).
Achalasie : Le stress désigné coupable sans enquête
Tous les malades atteints d’achalasie avec qui j’ai pu m’entretenir sur le sujet le disent : les médecins leur ont d’abord dit qu’il s’agissait simplement de stress. Dans un premier temps, le patient peut se voir prescrire du repos et du calme (autrement dit : rien de précis). Voici deux extraits du livre l’Homme d’Achalasie dans lesquels le narrateur conclue deux entretiens avec deux médecins :
Première consultation :
L’hypothèse du stress était donc privilégiée. La séparation de mes parents, vivre seul pour la première fois, les études à l’université, peut-être avais-je sous-estimé leurs effets sur mon corps ? Pourtant jamais ces sujets ne me hantaient. Les seules angoisses dont je faisais l’expérience naissaient de la menace répétée d’une nouvelle crise. Mais le généraliste me dit de ne pas trop m’en faire, alors je ne cherchai pas plus, ne dis rien de tout cela à ma famille et, comme la maladie allait à sa guise, pendant plusieurs semaines, à part quelques épisodes à nouveau courts, auxquels je m’efforçai d’accorder peu d’importance, tout alla bien.
L’Homme d’Achalasie, témoignage de l’Achalasie
Deuxième consultation :
Une fois de plus, le mot stress envahit rapidement la conversation. J’y opposais mes arguments, expliquait que rien de tout cela n’était volontaire, mais ma mine grise et ma voix faible jouaient en ma défaveur. Je parlais de ces mêmes choses qui auraient pu me procurer de l’anxiété : le divorce, l’université peut-être. J’avais beau affirmer que je ne les ressentais pas ainsi, le généraliste me recommanda de prendre rendez-vous avec un psychologue.
L’Homme d’Achalasie, témoignage de l’Achalasie
Le stress est une manifestation d’un problème sous-jacent. Il ne suffit pas de le désigner comme coupable pour considérer qu’un diagnostic a été posé. Le travail du médecin est de chercher au delà du récit que fait le patient, et dans ce cas, ce travail n’est pas fait. Malheureusement dans un premier temps, la seule tentative de recherche est généralement une endoscopie qui ne montre rien au début de l’Achalasie. Le stress reste donc coupable.
L’achalasie crée du stress et le stress renforce un mauvais péristaltisme
Même s’il n’est pas la cause de la difficulté à s’alimenter dans le cas de l’achalasie, le stress joue un rôle important. Il s’agit d’une des causes les plus courantes du RGO et il diminue également le tonus du sphincter bas de l’œsophage (source : Theraserena.com). Le stress ajoute donc son effet à celui de l’achalasie. Le patient va facilement tomber dans la spirale infernale Achalasie-Stress-Achalasie, les deux facteurs se renforçant l’un et l’autre. Cependant, aux yeux des médecins, le rôle de l’achalasie n’est pas visible :
La maladie m’avait mis dans la tourmente et la tourmente aggrava la maladie. Mon véritable stress, naissant avant chaque bouchée et chaque gorgée, crispait tous les organes nécessaires à l’alimentation et les calories furent plus rares. La médecine refusait de voir le premier maillon de la chaîne de causes à effets.
L’Homme d’Achalasie, témoignage de l’Achalasie
Comment diminuer le stress face à l’achalasie ?
- S’alimenter en paix (autant que possible). Cela signifie généralement manger seul ou en compagnie de gens de confiance. Il est important que l’entourage comprenne cette nécessité sans juger le malade.
- Reprendre confiance très lentement. Le patient doit trouver les aliments qui lui donnent le moins de difficultés. C’est un longue quête et ces aliments varient en fonction des patients. Dans mon cas, un texture entre la soupe et la purée marchait le mieux. Et lorsque je devais « faire remonter » ce bol alimentaire, c’était également plus simple.
- Se donner de l’espace (littéralement). Pour s’alimenter en étant atteint d’achalasie, il faut pouvoir étirer sa cage thoracique et sa gorge sans restriction. Avant de subir ma myotomie de Heller, je bougeais énormément quand je mangeais.
- Se donner du temps (beaucoup). Un malade atteint d’achalasie ne peut pas s’alimenter vite. Il doit mâcher plus que la normale et prendre des pauses, tout cela sans la certitude que les aliments atteignent l’estomac.
- Toujours garder de l’eau à proximité. L’eau est essentielle. Elle est généralement la seule chance qu’un patient a de faire descendre les aliments. Avoir toujours un bouteille d’eau prête est très rassurant. Je refusais tout simplement de manger si il n’était pas possible de boire (et je le refuse toujours d’ailleurs)
- Continuer de vivre. Attention, danger ! Il est extrêmement difficile d’avoir une vie sociale épanouie avec l’achalasie. Mais il va falloir essayer. Garder un vie équilibrée peut être la meilleure façon de ne pas accentuer le stress face aux aliments.
- Se faire du bien. On peut ressentir du positif, même en étant atteint d’achalasie, il ne faut pas l’oublier. Cela demande parfois une adaptation. Par exemple, il est possible de se faire masser les pieds, les jambes, les bras et le crâne en ayant le buste relevé. Dans cette position, vous pourrez peut-être bénéficier d’un certain bien-être malgré la gêne de l’achalasie.
A propos de l’auteur
Je suis Damien Marin (profil LinkedIn & page Facebook), l’auteur de l’Homme d’Achalasie et de ce site. Je choisi de créer ces pages pour informer du mieux qu’il m’est possible les personnes suspectant d’être atteintes d’Achalasie, les malades de l’Achalasie et leurs proches. Chef de projet Digital de formation, je mets mes compétences dans le web au service de ce beau projet. Durant votre lecture du site, gardez à l’esprit que je ne suis pas médecin et que vous ne devez pas prendre de décision regardant votre santé en vous appuyant sur les informations trouvées ici. Vous pouvez en revanche alerter les professionnels de santé grâce à ces informations.
Je souhaite à chaque malade de l’Achalasie et d’autres maladies orphelines de sortir de l’isolement que la maladie l’oblige à vivre, c’est pour cette raison que j’ai créé ce site et que j’ai écrit mon roman. Bonne lecture.
9 commentaires
Paques
Beaucoup de personnes ne comprennent pas malheureusement j,en ai beaucoup souffert
André
Mes symptômes sont apparus durant un épisode dépressif majeur. Pour le médecin traitant qui me suivait à cette époque, mes problèmes pour m’alimenter n’étaient que la conséquance de cette dépression. Mais au fil des années ( 13 ans avant le diagnostic ), l’alimentation était devenue ma plus grande anxiété : manger veut dire être mal, vomir et avoir mal. Et là, anxiolotiques, antidépresseurs, plus rien ne me soulageait. Aujourd’hui encore, malgré 3 Dilatations, une myotomie de Heller et un POEM faite il y a un an, un cauchemar va de nouveau provoquer des difficultés pour m’alimenter. Je pense effectivement que le stress est un élément favorisant les blocages.
Damien Marin
Merci pour votre retour André. Cette relation détériorée au repas est vraiment délétère. Surtout avec nos habitudes culturelles, dans lesquelles il s’agit un moment d’allégresse.
LOLA
Bonjour,
A la lecture de vos différents témoignagnes, je me permets de vous contacter car je suis dans le flou total.
Depuis plus d’un mois j’ai un problème de déglutition qui devient handicapant et frustrant!
Après avoir passé une fibroscopie, on m’a diagnostiqué une béance cardiale mettant tout sur le compte du stress sauf que je n’ai ni brûlures d’estomac, ni acidité et surtout que je ne suis pas particulièrement stressée!
J’arrive à manger presque normalement au petit déjeuner mais pour les deux autres repas c’est plus laborieux et surtout lent et douloureux.
Les repas en famille ou au restaurant deviennent compliqué, je ne sais plus quoi faire car même si je mange mon alimentation nest pas « normale »: purées, glaces, petits morceaux de poisson…J’ai du avoir recours à des crèmes hypercaloriques pour ne pas perdre trop de poids.
Alors est-ce-que ça commence comme ça l’achalasie? Et comment s’en sortir?
Merci à tous pour votre aide:)
Damien Marin
Bonjour Lola,
Avant toute chose, je ne suis pas médecin et je ne peux que vous parler en tant que malade. Mon premier conseil est donc de pousser plus loin le diagnostic avec les professionnels de santé.
Je pense qu’une manométrie peut vous être utile. C’est vraiment le meilleur outil pour différencier un grand nombre de troubles de l’oesophage (dont l’achalasie) lorsque la fibroscopie ne montre rien ou pas grand chose.
Je regrette que tout soit mis sur le compte du stress si rapidement, ce fut le cas pour de nombreux malades atteints d’Achalasie.
Pour vous en sortir, insistez avec les médecins et gastros, et si vous ne vous sentez pas capable de le faire vous-même, demandez à un proche d’insister pour vous.
Je vous souhaite d’y voir plus clair rapidement. N’hésitez pas à revenir ici pour que d’autres gens puissent apprendre de votre parcours.
Damien.
M ken
bonjour, personnellement je suis un malade atteint de l achalasie.
J’ai été diagnostiqué à 13ans et j’en ai 20 aujourd’hui…
Après plusieurs dilatation et une grosse opération chirurgical il y a 3ans, ma situation c’est amélioré mais pas de retour « à la normal ».
Il y a un équilibre de vie à trouver qui est difficile, personnellement en tant qu’universitaire je peux m’organiser assez librement.
Je vous partage donc ma façon de géré.
Tout les matins je prend entre 1h30 et 2h pour mangé un « gros plat » (souvent des pâtes), afin d avoir moins faim le reste de la journée où je suis actif. Je grignotte un peu tout au long de la journée sans vrai repas (surtout des fruits).
Et le soir je mange 2 petit plat un à 20h et un autre à 22h.
Il faut que je bois de l’eau presque après chaque bouchée.
Après il m’arrive aussi d’avoir de forte douleur dans le dos certains matins si par exemple un aliment n’est pas bien passé la veille….
Socialement c’est compliqué. Pendant longtemps je me forçais à finir mes plats au restaurant mais finissais par les vomir…
Il faut apprendre à connaître son corps et à trouver un équilibre de vie malgré la gêne que provoque la maladie au quotidien.
Courage à tous ceux qui vivent aussi avec ce problème
Lola
Merci Damien pour vos précieux conseils.
Même si depuis une semaine je me sens mieux, j’espère tout de même y voir plus clair avec la nanométrie afin de pouvoir gérer ces épisodes de gêne alimentaire.
Zarouri zoy
Bonsoir
Mon fils de 19 ans atteint d achalasie à été opéré il y a un an. L’intervention dite de POEM s’est bien passee mais il doit boire énormément pour faire descendre les aliments. Il souffre de brûlures intenses quelquefois malgré les IPP. Cette maladie lui pourrit la vie ! Et je ne peux rien faire pour le soulager…c’est une vacherie cette maladie …est ce qu’une reconnaissance MDPH est possible ? Avez vous des conseils qui m’aiderait ? …merci par avance
Heyndrickx
Bonjour,
Une achalasie de type II m’a été diagnostiquée suite à une manométrie réalisée.
J’ai perdu 10 kilos en 15 jours au tout début de ma dysphagie jusqu’à ne plus pouvoir boire une gorgée d’eau.
J’ai réussi à me ré-alimenter après être partie me reposer 15 jours ds un centre de Naturopathie.
J’ai eu une rechute sévère depuis quelques semaines.
J’éprouve encore de sérieuses difficultés à m’alimenter et souffre maintenant un peu tt le temps. J’ai la gorge prise comme ds un étau
Une myotomie de Heller est prévue pour le mois prochain. Je suis très très stressée à l’idée de cette opération. Je cherche des témoignages et retours sur cette intervention. Puis-je y échapper ?
L’aspect irréversible le fait très peur
En même temps j’ai très mal.
Merci de m’éclairer.
J’ai en vraiment besoin